Wist je dat onze PA-dienst ook bestaat uit netwerkassistenten? Zij doen het werk van een persoonlijke assistent, maar dan voor iemand uit hun eigen netwerk. Onderstaand vind je de getuigenis van netwerkassistente Karin die haar zoon Simen ondersteunt (29). Simen is een vrolijk en gezond kindje wanneer hij op 2,5 jarige leeftijd uit het niets een epileptische aanval krijgt. De zoektocht naar een behandeling bracht het gezin naar verschillende ziekenhuizen en er volgde zelfs een operatie. De epilepsie bleek echter niet behandelbaar. Door de vele aanvallen die wekelijks of zelfs dagelijks opkomen, lopen de hersenen van Simen schade op. Zijn zelfredzaamheid is hierdoor zwak en hij heeft veel ondersteuning nodig in het dagelijkse leven.

Een eindeloze zoektocht

‘Het is heel moeilijk om te verwerken dat er iets met je kind is, en dan begint ook nog eens de zoektocht naar de juiste hulpverlening. We hebben echt moeten zoeken en ontdekken waar we terecht konden en waar we recht op hadden. De schoolcarrière van Simen is dan ook allesbehalve soepel verlopen. In de kleuterschool bleek uit testen dat Simen moeiteloos kon doorstromen naar het regulier onderwijs. In het eerste leerjaar werd hij plotseling heel ongelukkig. We hebben toen ontdekt dat hij helemaal achteraan zat, drie meter verwijderd van andere leerlingen. De leerkracht wilde niet telkens zijn les onderbreken bij een aanval. Ons hart brak toen. We hebben toen besloten om de overstap te maken naar het buitengewoon onderwijs, maar ook hier vond Simen niet echt zijn plek. Toen Simen volwassen werd begon opnieuw een zoektocht naar een geschikte dagbesteding. Ook hier hebben we veel geprobeerd, want Simen kan moeilijk in groep functioneren. Momenteel werkt hij twee dagen bij de Groendienst van een voorziening in Turnhout en hij voelt zich daar gelukkig thuis. De zoektocht stopt echter nooit. Wij zitten bijvoorbeeld nu met de vraag: wat met Simen als er met ons iets zou gebeuren? Dat is de harde realiteit van ouders die een kind met een beperking hebben.’

Knagende onzekerheid

‘Het is moeilijk om te zien dat Simen goed beseft welke stappen in het leven hij niet kan nemen. Hij heeft daardoor echt al donkere periodes gehad, waarin dingen zoals het niet kunnen behalen van een rijbewijs of geen job kunnen uitoefenen, zwaar op hem wogen. Hij verloor ook de moed om nog buiten te komen. Je voelt je dan als mama machteloos. Op dit moment lijkt het redelijk goed te gaan. Maar de onzekerheid blijft knagen. De frequentie van de aanvallen doet ons vrezen dat hij steeds verder achteruit zal gaan. Het feit dat Simen dat heel goed beseft, maakt het extra moeilijk.‘

De overstap naar netwerkassistente

‘Ons leven is eigenlijk van de een op de andere dag helemaal gedraaid. Ik heb altijd met veel plezier in onze traiteurszaak gewerkt, maar het was nodig om een stapje terug doen om meer voor Simen te kunnen zorgen. Toen Simen ouder werd, ben ik dan begonnen als PA-assistent bij OLO-Rotonde. Vanuit mijn eigen ervaring had ik veel interesse om andere gezinnen te ondersteunen. Zo heb ik gedurende drie jaar een gezin bijgestaan en daar haalde ik veel voldoening uit. Ik kon met dat gezin kleine stapjes zetten en een verschil maken in hun leven. Op een gegeven moment viel dat gezin weg en ook de huidige dagbesteding van Simen viel weg, waardoor de zorg terug meer op mij terecht kwam. Mijn verantwoordelijke Liselot heeft toen voorgesteld om netwerkassistente te worden. Op die manier kon ik de zorg voor Simen terug meer opnemen en toch bij OLO-Rotonde in dienst blijven. Ik ben dus de persoonlijke assistent van Simen en OLO-Rotonde is mijn werkgever die mij ook vergoedt. Simen heeft een PVB-budget waarmee hij dus eigenlijk mijn hulp
aankoopt via OLO-Rotonde.’

Zelf zorgen voor je kind

‘De mensen in je eigen omgeving kennen je het beste. Daarnaast wil je ook gewoon het liefst zelf voor je kind zorgen. Fulltime werken is bijna onmogelijk als je ook nog eens de volledige zorg voor iemand op je moet nemen. Stel dat Simen een aanval krijgt, dan word ik gebeld om naar de spoed te komen. Je kan niet telkens op je werk zeggen ‘ik ben weg’. Je wilt op dat moment er ook gewoon zijn voor je kind. Ik zou het niet over mijn hart krijgen om als mama te zeggen ‘ik kom pas na mijn werk’. Er kruipt ook veel tijd in het ondersteunen van Simen in het dagelijkse leven. Zo kan hij bijvoorbeeld niet zomaar wakker worden, want de overgang van slaap naar wakker worden triggert een aanval. Alledaagse zaken zoals tandenpoetsen, wassen of propere kleren aantrekken vergen veel tijd en energie bij Simen. Daar moeten we echt op hameren. Je bent ‘s ochtends al snel twee uur bezig voor hij klaar is.’

Een verrijking

‘Door de overstap te maken naar netwerkassistente kan ik zelf zorgen voor Simen en ik word financieel ondersteund. Het is voor mij ook een geruststelling dat ik ergens terecht kan met vragen. Mijn verantwoordelijke Liselot ondersteunt heel goed. Hoe moeilijk het ook is, ze laat je niet in de steek. Je hebt het gevoel er niet alleen voor te staan. Je kan eens met iemand over de situatie praten en zaken aftoetsen. Dan heb je weer handvaten om verder te kunnen en dat geeft vaak terug moed om door te gaan. Het is nog altijd mijn eerste keuze om te gaan werken, maar omwille van onze situatie is de mogelijkheid om netwerkassistente te kunnen zijn echt een verrijking.’